Как легоконструирование и робототехника помогают реабилитировать детей

Реабилитационная робототехника — это когда долго болеющие дети собирают роботов не только для обучения, но и реабилитации и социализации. Такая робототехника много лет практикуется в Центре имени Димы Рогачева, а в начале ноября стало известно, что пермский фонд Берегиня выиграл Президентский грант на «Технопарк в онкоцентре». Робототехника будет помогать и в самом онкоцентре, и в лагере для детей в ремиссии. Оба формата не новы для фонда, уже три года Берегиня совместно с детским садом Легополис проводит занятия по легоконструированию в больнице, а в лагере Нечайка второй год собираются дети, перенесшие онкологические заболевания. В таком лагере «Занимательная робототехника» побеседовала с Эльвиной Ивановой, руководителем реабилитационных программ и психологом фонда.

Переменка — особенный лагерь для особенных детей

— Динара Гагарина: Как устроена эта смена в лагере?

— Эльвина Иванова: У нас три команды по 8 детей и 4 волонтера – каждая живет в своем корпусе. Перед сменой у нас проходит трехдневный тренинг волонтеров. Мы обучались терапевтической рекреации, которую из реабилитационного центра Шередарь (лагерь для детей, перенесших онкологические заболевания, во Владимирской области; самый большой лагерь такого профиля в России — прим.ред.) привезли, мы там 3 года учились и регулярно сами ездим туда волонтерами.

— Какой возраст у детей?

— 11-17 лет. Родители в этом году относятся очень недоверчиво. Мы ограничиваем использование телефонов в лагере мягкими способами, но дети не хотят их отдавать, особенно младшие, у детей было негодование, даже ломки. Но зато дети чувствуют происходящее здесь и сейчас. Мы отдаем телефоны в последний день – и все, можно считать, что детей у нас нет. Звоним родителям из лагеря один раз с моего телефона. Бедные родители – переживают.

Есть дети со сложными последствиями – есть девочка с опухолью головного мозга, она видит только на один глаз и на метр вперед – ясно, мама волнуется. Другая девочка очень поменялась во второй приезд. В первую смену она даже не смотрела в глаза – у нее приступы эпилепсии, это последствия онкозаболевания, а в этом году – смотрим, она танцует на дискотеках. Ее мама сказала, что она захотела заниматься фотографией. Мама хотела пригласить фотографа домой, я сказала, что делать это надо в кружке с детьми. У родителей была позиция ее одну никуда не отпускать, но после того, как она съездила одна в Шередарь — она стала танцевать на дискотеке и потом сказала реплику со сцены на заключительном концерте детей – это был прорыв. А вчера во время концерта она танцевала сама – ее даже никто не звал специально.

Здесь происходят колоссальные изменения в детях, потому что здесь любовь.

— Как отбираете детей?

— У нас есть база, критерий – ребенок в стойкой ремиссии, которая длится до 5 лет. Но от родителей поступали запросы – у них ремиссия 7 лет и у них проблемы, например, ребенок с протезом глаза, а значит с нарушением зрения, может чувствовать себя неуверенно.

— От какого момента ремиссии берете детей?

— После окончания лечения можно начинать – сначала мы разговариваем с доктором, а потом решаем – звать или нет. У нас есть предполагаемый список детей, с которым мы идем к заведующей отделением, и она анализирует кандидатуры. Есть случаи, когда родители отказываются от лагеря, так как боятся отсутствия иммунитета у ребенка, несмотря на то, что он выписался 6 лет назад.

По поводу обратной связи с родителями: мы очень следим за этим. Например, родители говорят, что ребенок до лагеря не ел, а после – начала активно есть. У другого мальчика самое первое впечатление от лагеря: «Как же там вкусно кормили!». Мы используем технологию — называется TR, «тиар» (терапевтическая рекреация — прим. ред.), в основе которой – поддержка человека в разных аспектах. У нас есть ребенок, которого мама считает несамостоятельным, а ведь он даже нас поддерживал – тиарил. И я его маме отвечала, что он у нее очень классный. Она его отпустила в лагерь – и он потом в классе стал лидером. И на какой-то из праздников он попросил подарок – билеты на баскетбол для всего класса. Вот так после посещения нашего лагеря у родителей меняется мнение о своих детях.

— Вам приходится убеждать родителей отпустить детей, чтобы набрать смену или наоборот отказывать из-за нехватки мест?

— Мы пока не отказываем. В том году у нас была первая детская смена – 7-12 лет, а в этом году у нас смена подростковая. На сегодняшний момент 20-25 детей – это оптимальный вариант для нашего гармоничного взаимодействия.

— Потребность в увеличении есть?

— Конечно, мы планируем 3 смены, есть сиблинги (братья и сестры — прим. ред.), которые по исследованиям переживают гораздо больший эмоциональный кризис, чем те, которые лечатся, так как тем больше внимания. А эти дети остаются дома. А если учесть, что иногда семьи без папы, а детей несколько… Были ситуации, когда органы опеки хотели забрать этих детей из семьи, и мы подключали уполномоченного по правам ребенка, чтобы этого не произошло.

В Шередаре, например, проводится 5 смен – в том числе и для сиблингов.

Есть еще одна история – мы хотим, чтобы к нам приезжали дети из других регионов, из других фондов – например, из фонда Хабенского, из регионов – Екатеринбурга и других, которым далеко ехать до Москвы, а к нам они приехать могут.

— Расскажите о финансовой стороне.

— Это отдельный вопрос, пока это гранты. Например, я сейчас пишу в Фонд президентских грантов заявку по робототехнике для онкоцентра. В прошлом году нам помогали проводить смену Лукойл и администрация губернатора Пермского края. Я хотела найти мецената, как Бондарев, который сделал Шередарь за личные средства. Там 26 коттеджей из бревен, и они ориентированы по сторонам света, чтобы в них как можно дольше было естественное освещение, продумано все – углы пандусов и поворотов – сам учредитель лично это проверял на инвалидной коляске, он же первым прошел инклюзивный веревочный парк. Я тоже мечтала найти местных меценатов, но даже не на строительство, а хотя бы на оплату нашего пребывания. Пока ни одного отклика из потенциальных меценатов.

Смена в нашем лагере стоит примерно 800-900 тысяч рублей. На одного ребенка — 35 тысяч. Притом, что нам делает огромную скидку Нечайка (площадка, где проводится смена, — прим. ред.).

Выбор — Успех — Рефлексия — Открытие — Фан

— Это такая технология, Пол Ньюман сам создал реабилитационные центры в Америке, и они работали с реабилитацией взрослых, вернувшихся с войн. Позже он создал первые детские реабилитационные лагеря для детей, выздоровевших от онкологии. Так появилась сеть SeriousFun Children’s Network, она как раз работает по системе терапевтической рекреации.

— Это международная сеть?

— Да, есть лагеря в Ирландии, Венгрии, Турции, Франции, Канаде, и дети из России туда ездят. У них общая структура и стандарты – не только на уровне технологий, но и на бытовом уровне – по размерам пандуса и т.д. Сотрудники наших центров ездят туда учиться.

Здесь нет традиционных методов педагогики. В основе метода лежит схема с пятью составляющими: Вызов по выбору — Успех — Рефлексия — Открытие — Фан (веселье).

Вызов – ребенку предлагаются многовариативные виды деятельности. В мастерских это разнообразие материалов для работы, много тем, они сами выбирают. Также здесь много того, чего раньше дети никогда не делали. Например, дети стреляют из луков. Вроде бы, ничего особенного, а у нас был случай, что ребенок в Шередаре панически боялся тетивы – что она отрикошетит и ударит его. Дети боятся разных моментов — боятся в настольные игры играть из-за боязни проиграть. Но мы создаем неконкурентную среду.

Успех – это не только описание, какой ты молодец. Есть определенная формула описания признания. Ты сегодня пошел и сел на лошадь? То есть совершил действие. Хвалим за действие: «Сел на лошадь — значит, ты смелый и добрый». И ребенок сам начинает в это верить. И это ведь правда. Мы говорим ему: «Ты дальше тоже сможешь, ведь ты смелый и добрый. С лошадьми научился — значит, из лагеря уедешь в город и там сможешь быть таким же». То есть сначала идет присвоение этого, потом – вера и рефлексия. Мы постоянно инициируем рефлексию – что ребенок думает, что у него происходит, как у него дела с друзьями, чтобы он проговаривал и за счет этого тоже происходит присвоение.

Открытие – если я смог в первый раз, значит, смогу и во второй. Они все уезжают с готовностью повторить все свои действия. Поэтому после мастерских дети увозят домой то, что они сделали как вещественное доказательство того, что и потом они смогут это повторить.

Ну и фан – это база, ведь веселье – это показатель безопасности для ребенка. Мы специально создаем такую атмосферу. Приглашали Арину Казанцеву, у нее есть потрясающий мастер-класс «Найди себе клоуна», чтобы дети не боялись смеяться, в том числе и над собой.

Очень важно – ребенок на смене все делает сам, а вожатые только вовлекают и поддерживают.

Волонтерство меняет людей

— Кто ваши волонтеры?

— Студенты – клинические психологи, медики из пяти городов – Москва, Уфа, Курск, Екатеринбург, Пермь. На 24 ребенка у нас 24 волонтера. Есть 20 волонтеров, которые живут с детьми постоянно.

Мы пришли к тому, что у волонтеров разные функции – есть волонтеры, проводящие мастерские и учебные мероприятия, есть вожатые, сопровождающие команду и живущие с ними. Среди вожатых есть медицинский волонтер, есть лидер команды – самый опытный волонтер. Есть административная команда: нас двое, я занимаюсь вожатыми, а Света — организацией мастерских, закупкой материалов.

Например, у нас есть артист из цирка братьев Запашных. На него мы вышли через фонд Хабенского.

— Он тоже волонтер?

— Да.

— Всем приезжим волонтерам вы тоже не платите?

— Нет, и это принципиальная позиция.

У нас в процессе волонтерства люди меняются – они начинают по-другому смотреть на жизнь, на свою работу, бывает так, что меняют место работы – у них происходит переосмысление. Когда работаешь с онкологией, как это произошло у меня, система ценностей меняется кардинально. Когда я была в Шередаре, там был ребенок-подросток, у него брали интервью. Он частично колясочник – может ходить, но когда ему трудно, садится в коляску. И он сказал потрясающую фразу: «Когда я сюда ехал, я думал, что последний в очереди за счастьем, но здесь понял, что эта очередь не такая длинная». И это слова подростка.

Люди здесь меняются. И без изменений в душе у волонтеров здесь ничего происходить не может. Ставишь перед ребенком какой-то вызов – а это делается сознательно, вожатые ставят вызов перед каждым ребенком – что нового ему предложить, узнать, чему обучиться, с кем его подружить, с кем его посадить на мастерской, чтобы между ними возникали какие-то связи, чтобы они помогали друг другу. А волонтер не сможет понять, что это такое, если он сам это не пройдет.

У нас есть специальная система рассадки детей на мастерской, чтобы между ними возникали какие-то связи, чтобы они помогали друг другу.

Особенная робототехника

— Как совмещаются робототехника и реабилитация?

— Больница — это один из вариантов применения робототехники. Участие в конкурсах – это тоже хорошая история. Когда дети участвуют в конкурсах, они как бы показывают: смотрите, я живой.

У нас есть городские ребята и из края (Пермского края — прим. ред.). Мы с Павлом Кренделем (директор Кванториума в Перми — прим. ред.) проговорили, что дети из Перми будут просто так ходить в Кванториум, а у ребят из края это будет смена с элементами робототехники в лагере. Программа смены не перегружена, более сложные задания требуют системности.

— Как в вашей деятельности появилась робототехника?

— Началось из-за того, что у нас есть подростки. Иногда их много, иногда мало. Подросткам тяжелее всего проходить такие заболевания, потому что они читают интернет, а там написано, что умирают все, что вообще не правда. Они ревностно следят за внешностью, но в процессе процедур они лысеют, потом полнеют, потом к ним перестают приезжать друзья. Везет тем, к кому не перестают, а приезжают лысыми, чтобы поддержать друга, такое тоже бывает.

Очень часто подростки просто лежат в кровати, повернувшись лицом к стене, и вытащить их очень сложно. У меня лежит молодой человек, фанатеющий от компьютеров и больше ни от чего. У нас на семейных сменах есть определенные технологии, много настольных игр, а таких ребят мы даже за стол не можем вытащить. У волонтеров есть задачи по отношению к каждому ребенку – и к такому, которого сложно вытащить в игру. Волонтер приходит, начинает играть с соседями по палате и постепенно привлекает этого ребенка. А за счет робототехники, я думаю, этих взрослых парней можно с кровати поднять. Притом уровень сложности может быть разный и даже просто общение с людьми, с которыми ты говоришь на одном языке, погружен в одну и ту же тему – это сближает.

— Сколько у вас робототехники?

— Сегодня – не много. Мы говорили с Павлом Кренделем и хотели даже в Робофесте участвовать. У нас с Легополисом уже выстроена некая система подготовки детей к конкурсу. Нашим детям не говорят специально, что их готовят к какому-то конкурсу. А Легополис уже привык, что у нас очень гибкие группы, не угадать, сколько будет человек и какого возраста. У нас есть связка – специалист и ребенок с мамой. И прежде чем выйти, специалист всегда звонит маме и спрашивает, получится ли в этот день обучение.

— Вы хотите сейчас сделать что-то наподобие того, что вы делаете с легоконструированием, там же в больнице?

— Да, мы начинаем работать в этом направлении, но чтобы реально заработало – надо года три.

Фото Фонда Берегиня и Занимательной робототехники.

Теги: интервью, Легополис, особенная робототехника, Пермь, реабилитационная робототехника, Татьяна Дубоенко, Эльвина Иванова